5月10日是“世界狼疮日”，这是一个旨在提高全球对系统性红斑狼疮的认识，关注狼疮患者健康的重要日子。西安市红会医院风湿免疫内分泌科将向大家科普更多关于狼疮的知识，希望能够帮助大家更好地了解这一疾病。

系统性红斑狼疮（SLE），俗称狼疮，是一种累及多器官、多系统的慢性自身免疫性疾病。每年的5月10日，被国际公认为“世界狼疮日”(World Lupus Day)，旨在提升全球对狼疮患者的健康服务水平，促进狼疮的基础研究和临床治疗技术的进步。

系统性红斑狼疮是什么？

狼疮这一古老的疾病最早可能由希波克拉底描述，其症状类似今天所知的狼疮皮疹。随着时间推移，狼疮逐渐为医学界所了解，但至今其确切的病因仍然不明。现代医学认为，系统性红斑狼疮涉及全身多个系统和器官，包括皮肤、关节、肾脏、血液及神经系统等，表现为反复的复发与缓解，体内存在大量自身抗体。若未得到及时规范的治疗，可能导致重要器官不可逆损害，严重威胁患者生命健康。

世界狼疮日的意义？

自2004年起，每年的5月10日被定为世界狼疮日。这一天的设立，不仅让公众更加重视这种疾病，还鼓励全球范围内的患者、医生、研究人员以及相关组织在这一天开展各种提高疾病认知的活动和研究工作。通过宣传和教育，增强患者战胜病魔的信心，改善他们的诊疗体验和生活质量。

化“狼”成“蝶”

在过去20多年中，干细胞治疗系统性红斑狼疮的研究已经获得初步临床疗效。今天，随着医疗技术的进步，也让我们有了更多更好的方法——化“狼”成“蝶”。

防治狼疮的7个知识

红斑狼疮在临床上是一种比较常见的皮肤病，多发于15岁-45岁年龄段的中青年人，且女性发病率是男性的7-9倍。

由于病程反复发作的情况会给治疗增加一定难度，因此红斑狼疮被很多人称作是“不死的癌症”。面对狼疮，我们不需要恐惧，更不应该“讳疾忌医”，而应该积极掌握相关的知识，让狼疮不再可怕！

系统性红斑狼疮很毒吗？

红斑狼疮是一种常见的、慢性、反复迁延的自身免疫性疾病，常和遗传、性激素、环境等有关，因为免疫系统导致多种炎症因子和自身抗体攻击全身血管，于是这种损伤从皮肤到内脏都有表现。其中典型的面部“蝶形红斑”，看起来像是被狼咬伤的皮肤损害，所以人们给它起名叫做“红斑狼疮”。

系统性红斑狼疮是一种有多系统损害的自身免疫性疾病，其血清具有以抗核抗体为代表的多种自身抗体。女性多见，好发于育龄期妇女，20岁-40岁为发病高峰，发病率为30万-70/10万。

系统性红斑狼疮具体有哪些临床症状？

临床表现复杂多变，每个红斑狼疮患者临床表现可各有不同。

1. 全身症状（发热、乏力、消瘦、纳差、精神萎靡不振）；

2. 脱发、口鼻溃疡、光过敏、皮疹（典型皮疹为颜面蝶形红斑，也可以为冻疮样皮疹）；

3. 多关节炎、肌痛肌无力；

4. 血管炎、雷诺症（手指遇冷后出现变紫，变白，保暖后变红的变色现象）

5. 胸腔积液、心包积液、腹腔积液；

6. 血液系统表现：白细胞减少、贫血、血小板减少；

7. 肾炎：浮肿、泡沫尿、血尿、蛋白尿、肾功能异常等；

8. 反复血栓，心脑血管疾病；

9. 反复流产；

10. 急性腹痛、腹泻等各种症状。

系统性红斑狼疮怎样发现？

常规的检验检查不能确诊系统性红斑狼疮，如果患者出现上述一个或以上症状，需要进行包括抗核抗体、抗双链DNA、狼疮全套、免疫球蛋白、补体、ESR等特异性较高的免疫方面的检查，同时排除感染、肿瘤等其他原因才能确诊。

系统性红斑狼疮会传染吗？会遗传吗？

系统性红斑狼疮不像细菌、病毒等感染的疾病那样具备传染性质，不是传染病，不具有传染性。

尽管基因突变在SLE的发病中发挥了作用，但已发现的SLE相关基因也只能解释约15%的遗传可能性，它不是绝对的遗传病。

系统性红斑狼疮能治愈吗？该怎么治疗？

目前医学的发展，暂不能完全治愈红斑狼疮，但它已经从一个死亡率较高的疾病发展到了一个可以控制的长期生存的疾病；

系统性红斑狼疮治疗是个漫长有序的过程，分为诱导缓解、维持巩固治疗两个阶段。激素、免疫抑制剂为主要治疗药物，新型靶向生物制剂可用于常规治疗疗效不佳的重症、难治性、复发性红斑狼疮患者。治疗过程中定期复查相关指标，进行病情评估、监测药物不良反应，十分重要，是调整治疗的重要依据。

系统性红斑狼疮患者可以生育吗？

能！在病情稳定6月以上，应用激素为小剂量，泼尼松<15mg/日，未用免疫抑制剂或至少停用6个月以上，就可以妊娠。妊娠期间需要在风湿免疫科医生和产科医生共同管理下，定期进行母婴病情评估，随时调整用药，就会保证母体安康，生出可爱健康的宝宝。

系统性红斑狼疮患者如何健康生活?

1.消除恐惧、紧张和焦虑，正确认识疾病，树立战胜疾病的信心，家人的支持和鼓励对患者的心身健康非常重要。

2.戒烟忌酒，避免日晒和紫外线的照射，避免染发、纹眉，避孕或有计划妊娠，保证充足的睡眠，避免过度劳累、预防感染。

3.饮食上一般无绝对禁忌，尽量减少食用具有增强光敏感作用的食物，如：芹菜、香菜、苜蓿、无花果等；少食可以诱发疾病活动的食物，如：蘑菇、香菇及烟熏食物；避免食用含雌激素类食物及药物（大豆及豆制品等）；提倡低盐低脂低糖优质蛋白饮食。

总之，红斑狼疮患者做好这“五要”“五不要”，对疾病治疗大有帮助。

携手共进 点亮希望之光

面对狼疮这一顽疾，我们需要全社会的共同努力。让我们携手共进，为狼疮患者点亮希望之光。我们相信，在医学科技的不断进步下，我们一定能够攻克狼疮这一难题，让更多的患者重获健康与幸福。

西安市红会医院风湿免疫内分泌科呼吁大家关注系统性红斑狼疮，为狼疮患者送去关爱与支持。携手共进，为狼疮患者点亮希望之光！

世界狼疮日活动通知

活动一：

义诊时间：2024年5月10日8:30-10:30

活动地点：西安市红会医院北院区一楼门诊大厅

活动内容：免费测血压、血糖，发放宣教资料

参与人员：风湿免疫内分泌科医生及护士

活动二：

线上线下患者教育

活动时间：2024年5年10日 14:30-15:00

活动地点：西安市红会医院北院区A902 会议室及腾讯会议

线上：腾讯会议会议号:595-448-364

主持人：主治医师乔晶

讲授人：主治医师许昊