西安

关注“熊猫血” 不让“稀少”成为“困难”

来源:西安新闻网 2022-06-14 11:53

很少有人知道,无论A、B、O还是AB血型,都有可能是Rh阴性“熊猫血”。超七成Rh阴性血型者都是在患病或要用血时才知道自己是稀有血,也直到生病的那一刻,才知道唯有“熊猫血”能拯救他们的生命。

血小板值成个位数 找到血成拯救生命最重要的一环

人类血型中最常用的是ABO血型分类,还有一种是Rh血型分类。大多数人的红细胞表面有Rh抗原,被称为Rh阳性,少数人的红细胞表面缺乏Rh抗原,也就是Rh阴性。Rh阴性血属于隐性遗传,如果父母中有一人血型是Rh阴性,孩子的血型既可能是Rh阳性,也可能是Rh阴性。如果父母双方都是Rh阴性血,孩子的血型只能是Rh阴性。在欧美国家,Rh阴性的比例大约占人群的15%,中国维吾尔族人群中Rh阴性血型大约为5%,汉族人的Rh阴性血型比较少见,大约只占人群的千分之三。由于罕见,Rh阴性血型又被形象地称为“熊猫血”。这一类稀有血型的个体在临床急需输血时,往往短时间内很难找到血型匹配的血液输注,可能会对生命安全造成威胁。

王雪瑶今年已经14岁了,提到稀有血型,她的家人有太多感触。

时间倒回到6年前,雪瑶掉了一颗牙,之后便开始牙龈出血、反复发烧,身上也起了一些红点。到当地医院检查发现,雪瑶的血小板下降极其严重,医生甚至以为检查出了差错,又做了一次检查,没想到还是同样的结果。“快点去西安,去大医院!”听到医生的这句话,雪瑶一家人都慌了。当天赶到西安,雪瑶被诊断为再生障碍性贫血。这是一种骨髓衰竭性疾病,在人体中,骨髓相当于制造血细胞的工厂,功能就是造血,再生障碍简单说就是骨髓无法正常造血。

到医院时,雪瑶的血小板值已经非常低了,如果不尽快输血和血小板很可能危及生命。在医生紧急制定治疗方案的时候,更意外的问题来了。检测结果显示,雪瑶是Rh阴性血。这俗称“熊猫血”的Rh阴性血对雪瑶一家人来说太陌生了。另外,血液存储也是有有效期的,像雪瑶这样需要紧急输Rh阴性血的患者,在急诊一年也遇不到几个,所以医院和血站一般不会存该种血,只能联系调血。调血需要时间,知道孩子需要尽快输血,雪瑶一家的第一反应就是去检查自己的血型,最后查出爸爸和奶奶是Rh阴性血。

还没来得及松口气,医生告诉他们,虽然血型相同,但直系亲属关系无法直接输血,会产生危险的排异反应。听到这个消息,雪瑶一家只能焦急地联系其他渠道,打电话、上网搜、问熟人。当雪瑶家人在电脑上一字一字打出求助信息时,甚至想不出那个血型的字母组合究竟是什么。“需要血”“没有血”这是雪瑶家人大脑仅能接收的两个信号,它们组合成很多场景,像一团稻草填满脑子,又混乱又刺痛。

“那会儿感觉天都塌了。”雪瑶姑姑说,现在想起找血那天的情景,还是会冒冷汗。一家人急得团团转,眼看着孩子高烧不退,身上的小红点越来越多。正常的血小板值应该是125-350,可雪瑶的当时已经变成了个位数,再不输血,孩子可能就救不了了。到那会儿他们才感受到,对于“熊猫血”患者而言,相比及时的治疗,“找到血”才是拯救生命最重要的一环。

医生迅速指点他们怎么通过之前的患者联系志愿者,血站也在寻找稀有血型的献血者,在医院、血站、媒体、社会组织等各方的努力下,雪瑶家人终于找到了中国稀有血型联盟,联盟内西安志愿者献的血将孩子从死神的手中拉了回来。后来雪瑶在北京接受了造血干细胞移植,整个治疗期间,都在中国稀有血型联盟帮助下输血挽救生命。目前虽说免疫力还是有些低,但雪瑶已经上了初中,和别的孩子一样享受着青春洋溢的校园生活。

“太感谢联盟的帮助了,没有他们就没有孩子的今天。”采访时,雪瑶的姑姑说了很多次感谢。她说,“医院没有存血,联系血站调血又太慢。”这是像雪瑶一样急需输血的“熊猫血”人群最大的难题,自主备血或是求助社会资源成为“熊猫血”群体为数不多的路。拥有“熊猫血”的雪瑶爸爸遗憾不能给自己的孩子输血,他希望能够帮助其他急需输血的“熊猫血”人群。在雪瑶接受志愿者帮助的同时,他也加入了联盟。

鲜为人知是“熊猫血”人群面临的一个难点

因为血液稀有,当“熊猫血”患者需要手术时,除了医疗机构通过血液中心进行必要的血源准备外,他们还会通过联盟组织在社会上寻求帮助。中国稀有血型联盟就是一个致力于团结稀有血型群体进行无偿献血和自救互救的民间公益组织,联盟成员多为Rh阴性血者,经常会收到来自全国各地求助者的信息。中国稀有血型联盟陕西地区负责人郭艳告诉记者,每当看到有社会求助的信息,她都会赶到医院核实,看患者情况,问需要什么血型,等信息全都确认便第一时间在志愿者群里发布,找到血型匹配、距离最近的志愿者实施救助。

“用血输血把控严格,有时志愿者前一晚没有睡好,血液检测也会不达标。”郭艳说,献血救助,不仅要求献血者血液各项指标达标,距上次献血间隔一定时间,还要与受血者Rh和ABO两种血型体系同时匹配。联盟虽然有了一些成员,但要符合各项条件,最终能献血者还是少数。为了在紧急时刻能救得了命,有时候“邻居”河南、甘肃的志愿者也会赶过来。

刘莉莉是河南灵宝的一名志愿者,她加入了河南的联盟,但这些年她多次在西安献血。刘莉莉是通过产检才知道自己是Rh阴性血,生育是人生关口,一旦缺血,产妇的危险会几十倍地增加。刘莉莉怀孕期间总是提心吊胆,生怕自己生产时急需用血,调不到血。感受过用血的担忧,顺利生产后,刘莉莉便加入了稀有血型联盟。一个人一年可以献血两次,从2009年至今,她基本每年都会来西安一两趟。

“以前体检也抽血了好几管,却没一管是检测Rh血型的。”刘莉莉说,鲜为人知是“熊猫血”人群面临的一个难点,除了输血、献血,很多联盟成员像自己一样,通过产检才知道是Rh阴性血型。

记者按照2021年末西安全市(含西咸共管区)常住人口1316.30万人和千分之三的比例计算,理论上西安市应有超过3.9万名Rh阴性血型者。可据郭艳介绍,目前加入中国稀有血型联盟的全陕西省人数也不到1000人,最多的Rh阴性O血型也只有400多人。郭艳感慨,对稀有血型,人们普遍认为距自己很遥远,但其实无论是A、B、O还是AB血型,在未经Rh血型检测之前,都不能排除“熊猫血”的可能。如果更多的人能提前发现自己是“熊猫血”,既能降低自身风险,又能扩大献血群体,缓解“熊猫血”供求矛盾。

建议为Rh阴性血型人群建立专门的数据库

血库存量匮乏,一旦意外降临,生与死的间隔有时候只是看能不能找到一个献血的人。6月14日是世界献血者日,郭艳建议,每个人都应该了解自己的身体,尽量减少可能会导致出血性疾病的活动。尤其是像Rh阴性血这样的稀有血型人群,更应了解自己的血型,避免紧急情况发生。同时,郭艳表示,目前Rh阴性血人员大多是在无偿献血过程中或者在医疗机构诊疗和健康体检过程中发现的,其临床用血的重要性可能由于宣传不够的原因得不到重视,对于后续用血会造成潜在的困难。建议血液中心对于筛查出的Rh阴性血人员进行登记,并对其进行无偿献血宣传,发展成为固定的无偿献血队伍;医疗机构也要对筛查出的Rh阴性血人员进行无偿献血和临床用血政策宣传和告知。

“‘熊猫血’非常稀缺、宝贵,Rh阴性血型的人自己需要输血时,有时很难找到适合的血型。”郭艳建议,可以采取“全民查血型”的措施,在全国各地的血液中心建立血型数据库,并为Rh阴性血型人群建立专门的数据库,随时备用。还可以建立人群自出生起的个体血型类别数据库,像性别一样在更多场景让每一位个体填写。与此同时,通过大数据平台建立人群的血型系统,通过互联网建立急救求助和应答系统。

同时,郭艳也希望建立无偿献血长效机制,全面系统地宣传献血法,提高公民无偿献血自觉性,建立固定的无偿献血队伍。积极宣传无偿献血者享受的权利,提高无偿献血者政策性照顾;减少无偿献血者及其亲属临床用血成本,建立便捷的用血费减免制度。“这样,才能让稀有血型者在急需用血时有更多路径。”郭艳说。

西安报业全媒体记者 马相

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