空军军医大学西京医院院长党小荣、政委张智军、副院长刘涛等领导为罕见病门诊科室授牌。

西部网讯（记者 李卓然 通讯员 周文静 王鑫 李思哲）今年2月29日是第17个国际罕见病日。今天上午，空军军医大学西京医院开展“罕见病”多学科联合义诊暨“罕见病”门诊开诊仪式。仪式上，西京医院罕见病诊疗中心正式成立，标志着罕见病作为专病类别，出现在西京医院门诊挂号系统，西京医院也将充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、MDT会诊等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。

空军军医大学西京医院开展“罕见病”多学科联合义诊。

在义诊现场，由西京医院院长党小荣、政委张智军等领导带队，神经内科、临床免疫科、神经外科、骨科、内分泌科、皮肤科、血液内科、儿科等8个专业16名经验丰富的专家组成志愿服务队，分门别类一对一接诊，根据患者的病情和既往检查结果，提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。同时，对于涉及多系统症状的患者，专家们立即组织多学科会诊，全方位综合评估病情，针对个体情况提出合理化治疗和健康指导。经过一上午的忙碌，义诊志愿服务队共接诊患者1500余位，登记罕见病及疑难病需进一步行多学科会诊患者7位。

空军军医大学西京医院开展“罕见病”多学科联合义诊。

空军军医大学西京医院开展“罕见病”多学科联合义诊。

空军军医大学西京医院临床免疫科教授、 主任医师，罕见病诊疗中心主任朱平表示，系统性硬化症、成人斯蒂尔病、IgG4相关性疾病、多种血管炎等罕见病多为病因不明、发病机制复杂、诊断和治疗困难，且发病率低，常常被误诊误治，甚至被社会忽视。“但一些罕见病在西京各专科门诊和病房并不少见，医院针对这些病的诊治和研究甚至超过了二三十年。随着医学的发展，以及医院罕见病诊治中心的建设，西京罕见病诊治和研究水平一定会更上一层楼。”

义诊现场

根据国家印发的罕见病目录（207个病种），西京医院2023全年接诊救治1739位罕见病患者，涵盖87个病种。下一步，西京医院将围绕罕见病诊疗中心搭建平台，从医疗、教学、科研、管理等方面着力，打造西京特色的罕见病诊疗品牌，提高诊治能力，让患者享受到高质高效的一站式诊疗服务。