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世相丨心中有光,世界就亮!

来源:西部网-陕西新闻网 2022-02-28 07:52

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图/文 贺桐 杜鹏

每年2月的最后一天,是国际罕见病日,国际确认的罕见病有近7000种,而在我国,约有2000万患者在与这些疾病斗争。“如果我是先天失明,就不会有曾经得到又失去的痛苦,视力一点点丧失的这个过程很煎熬,就像是得了不死的绝症。”去年在全国残特奥会开幕式上唱响会歌的视障歌手张玲,是一名视网膜色素变性症(Retinitis Pigmentosa,简称RP)患者,作为世界范围内遗传性致盲的首要病因,该症于2018年被收录在我国《第一批罕见病目录》中。

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“听说得了这个病,会导致失明,不过时间长短各异。”十多年前,张玲第一次听说视网膜色素变性症这个词,而整个家族当中,也并没有眼科遗传病史。“那时候我才20多岁,还在金融行业工作,和很多年轻人一样戴着眼镜,矫正视力1.0,心想这不胡说八道么,我这好好的,怎么就会失明呢?”

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“家人又带着我到北京去看,结论是一样的,不太乐观,没得治,最后的结果都是致盲,只是时间长短不同。”而在这时,张玲回想起早些年,眼睛曾对自己发出的警告。“从初中时,我就有色弱的情况,体检时翻那个小本本认数字,我就分辨不出了,看路边空中的电线,它也不再是一条直线,而是会从中间裂开。”

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“工作之后,我开始变得畏光,从银行办完事出来,阳光下的台阶白茫茫一片。要缓上好几分钟才敢走。”张玲说,她所遇到的症状,和大多数视网膜色素变性患者不同。“大多数患者会表现为夜盲,但我在却从来没有出现过类似的情况,总体上,我遇到的这些症状,对生活没有太大影响。”

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“我听说很多人的视力,能保持到五十岁甚至更久,那时候自己也都老了,失明,都是无所谓的事了。”但这一切,在张玲的孩子出生之后,发生了巨大转变。“在家里照镜子,突然发现自己有些看不清了,问家人镜子是不是脏了,擦了又擦、站的再近、戴不戴眼镜,眼前的模糊景象,都无法改变。”

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“当时我也忙着带娃,想着是不是因为产后压力大,过一段时间就好了。”直到临近产假结束时,张玲觉得这样的视力,很难重新回到工作岗位上,才来到医院进行复查。“从那时起,我就只剩下0.3的生活视力了,而这不是说戴眼镜就能矫正解决的,医生出于安慰不断跟我说,虽然很难继续工作,但对生活不会造成太大影响。”

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随后的几年,张玲开始慢慢学着洗衣、做饭,留在家里安心带孩子。“刚开始,我还可以轻松地接送他去幼儿园,再后来,坐公交车时就需要趴在车门边,才能看清是几路车。”张玲说,这仅有的0.3视力,以微乎其微的速度逐年衰退。“今天和明天没有区别,这个月和下个月也感受不到变化,可要跟去年此刻进行对比,就能发现视力在不断下降。”

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“就像舞台上的大幕,被徐徐闭上。”与视力下降相伴,张玲的视野范围也在逐渐缩小,直到三年多前,张玲的视力消退殆尽,仅剩下微弱的光感。“在这个过程当中,我也渐渐与许多闺蜜逐渐疏远,大家一起出去玩,我总是那个‘拖油瓶’,要干什么,我都不行。”

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“我不光感慨命运的不公,对未来的生活不再抱有希望,脾气也变得十分暴躁。”尽管早有心理准备,当意料之中的这一切发生时,张玲还是难以接受现实,变得歇斯底里,甚至把“死”字时常挂在嘴边。“直到有一天,我和老公大吵了一架,孩子跑过来抱着我,就叫了声妈妈,什么也没说。我才意识到,我不能这么自私,还有许多事,都需要我去做。”

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戴上墨镜、拿起盲杖、学习盲文,张玲从零开始,一点点适应盲人的生活。“对我来说,最大的变化,是来自于读屏软件。我不仅仅能听新闻、玩微信、网上购物、地图导航,还能通过手机操作智能家居,独立完成熬粥、蒸饭等日常家务,它对我的帮助非常大,不想做饭了,我可以叫外卖,这两年有了社区团购,生活变得更加便利,我不断尝试着独自去做更多。”

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“手机玩得也越来越溜了,有一天,我在盲人社群了解到盲人歌手大赛,便抱着试一试的态度参与其中。”最初的几轮海选,都是在线上直播平台“连麦”进行,自幼就是“文艺骨干”的张玲一路过关斩将,第一次参赛便闯入总决赛。“中国盲协主办,北京线下决赛,跟家人一商量,他们就陪着我一起去。”

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孩子的一声“妈妈”,让张玲从泥沼中爬出,对音乐与生俱来的热爱,则让她在黑暗中发现了通往光明的路口,在随后的几年中,张玲屡次在国家级盲人歌唱比赛中晋级决赛。“我从小就喜欢唱歌,不论是在校园里还是工作后,都拿过一些音乐比赛奖项。”张玲说,“在金融行业考了那么多证,现在都用不上了,要早知道眼睛会这样,或许从小就应该走艺术道路。”

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“残特奥会前,省残联发来了一首歌,问我能不能唱,我平时还是以唱通俗歌为主,虽然对我来说有不小的难度,但这样的机会我不应该错过。”张玲说,这首歌曲调大气、歌词催人奋进,学起来也非常快。就这样,在全国残特奥会开幕式上,张玲和残障歌手吴亚明,与两名健全歌手携手登上舞台。

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“除了唱歌,生活中的我,也是一个热爱运动的人,现在孩子慢慢大了,我的自由时间更多了,几乎每天下午都会去健身房锻炼,失明后我还学会了游泳。”时间长了,张玲在健身房内能够熟练地找到淋浴室、饮水机所在位置。“我在健身房里也认识了一些新朋友,我们相互鼓励,共同进步。”

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“光是参加各种歌唱比赛,我每年平均都要去两趟北京,在疫情前的那几年,我每年都会跟老公孩子出去旅游,大半个中国已经转遍了。有人问我说你什么都看不见,还不好好在家里待着,出去乱跑什么呀?”张玲说,“但我可以用耳朵听呀,可以用鼻子闻呀,还可以到感受各地美食呀。”

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“对我来说,目前最大的困难仍是独自出行,对于先天失明的人来说,其他感官系统会非常发达,与他们相比,我的其他感官系统,就显得非常迟钝。”时至今日,张玲并不习惯于戴墨镜和拄盲杖,更多时候,她都需要家人的陪伴。“盲道有时会被共享单车占用,市政施工常会造成影响,而我对声音没有那么敏感,记忆力也没有那么强,独自出去过几次,觉得还是太危险了。”

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“截至目前,视网膜色素变性症还没有有效的治疗方法,通过基因治疗早期干预也还在研究。”这几年,张玲通过网络,结识了许多视网膜色素变性症患者,他们大多有着相仿的经历,与健全人一起读书、学习、工作、生活,可曾经拥有的这一切,已经或正在失去。

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“生活以痛吻我,我要报之以歌,虽然我再也看不见眼前的世界,但这个世界还能看见我。”即便独自一人在家,张玲仍习惯在每天傍晚把灯打开,“孩子回来,屋里面亮堂堂的,多好!”

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世相,镜头里的陕西人。

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