近日，陕西省渐冻人关爱互助协会公益项目正式移交至西北大学第一医院进行统一管理与深化服务。此次承接工作是西北大学第一医院履行社会责任、加强罕见病服务体系建设的重要举措。医院将充分发挥三级医院的资源优势与专业特长，确保协会原有各项公益服务平稳延续，并在此基础上，努力提供更加系统、专业、全方位的支持。

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）是一种进行性神经退行性疾病，患者身体功能会逐渐减退，需要长期的专业医疗支持与社会关怀。

专业护航：我们提供切实支持

近日，西北大学第一医院首次通过协会渠道接到一份来自咸阳市赵女士的紧急求助。

赵女士于2019年确诊渐冻症（ALS），多年来一直依靠呼吸机维持生命。近期，其家属反映，赵女士长期佩戴的胃造瘘管已到更换时限，若无法及时处理，将严重影响营养供给与生命安全。但由于患者行动极为不便，前往医院就诊面临巨大困难。

接到求助后，医院迅速启动“渐冻人医疗支持绿色通道”。整体协调，由神经内科与普外科组建临时医疗小队，携带专业器械与物资，前往咸阳患者家中提供上门医疗服务。

在患者家中，神经内科医生首先全面评估了赵女士的整体神经功能与呼吸支持情况；随后，普外科医生在家庭环境下，以娴熟的技术为赵女士顺利完成了胃造瘘管的更换，操作安全、顺利。术后，医护人员还对家属进行了细致的居家护理指导与健康宣教，并就患者与家属长期以来的心理压力给予了专业的心理疏导与支持。

此次上门服务，不仅解决了一个具体而紧急的医疗难题，更标志着医院承接协会工作后，“院内多学科协作+院外上门支持”的服务模式已成功落地运转。西北大学第一医院将继续整合医疗资源，让专业、温暖的医疗服务，主动走进那些“被冻住”的家庭，用实际行动践行“生命有困境，守护无止境”。

未来展望：构建更坚实的支持体系

西北大学第一医院将不仅是协会的管理者，更是服务深化拓展的引擎。未来，医院计划强化“医社联动”，建立院内多科室与公益项目的快速响应通道。

推动规范管理。患者服务流程标准化、档案电子化；探索长远支持。结合临床，探索更高效的居家护理与康复方案；医院郑重承诺。改变的是管理的坐标，不变的是服务的初心。所有原有项目的承诺、既定受益对象的权益，都将全盘承接、严格落实。

渐冻人关爱互助协会

陕西省渐冻人关爱互助协会成立于2014年，是全国唯一以医务人员为核心志愿力量的渐冻症专病关爱组织。过去十年间，协会累计行程超过30万公里，服务患者上千人次，形成了“上门家访+专科支持”的特色服务模式，获得了患者、家属及社会的广泛认可，并于2022年获评4A级社会组织。西北大学第一医院表示，将继续维护和发展这一宝贵的服务模式，为渐冻症患者及家庭提供持续帮助。

协会服务对接及项目咨询，请留意后续发布的官方指南。原协会相关事务将逐步平稳过渡，敬请广大病友及家属知悉。

“抗冻”之路，道阻且长，但爱与专业永不缺席。西北大学第一医院愿与所有渐冻症家庭并肩同行，用科学的温度，照亮每一个需要帮助的生命。