陕西

西安市儿童医院儿童保健科主任张婕:加快提高自闭症诊疗救治水平 关注“来自星星的孩子”

来源:中央广电总台国际在线 2019-05-31 10:57

国际在线陕西报道(柳洪华):儿童是人类的未来,病因尚不清楚的自闭症儿童,成为社会不容忽视的特殊群体。5月29日,在“六一”国际儿童节前夕,国际在线陕西频道采访了西安市儿童医院儿童保健科主任张婕,她介绍了儿童自闭症的治疗等相关情况。

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西安市儿童医院儿童保健科主任张婕接受国际在线陕西频道采访 摄影 柳洪华

据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,世界卫生组织估计目前中国的自闭症患者有60至180万人,更有学者认为这一数字已经达到1000万人。而在儿童自闭症方面,目前全球患病率1%左右。

2017年,由复旦大学牵头的11家单位开展了流行病学调查,结果显示6至12岁正常学校中就读的自闭症儿童患病率达到7%,这还不包括因病失学无法统计的患者,这一调查数据凸显了自闭症疾病的严峻形势。

“近年来,西安市儿童医院完成的一项西安市在校儿童自闭症患病率调查研究,结果与全国数据类似。据陕西省残联统计,陕西省现有0至6岁自闭症儿童约1500人,每年还在新增。由于部分机构诊断沿用条件较高的标准,以及部分家长刻意回避病情、机构误诊等原因,实际自闭症儿童人数应多于这个数据。”张婕介绍道。

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西安市儿童医院儿童保健科主任张婕(右一)正在为患儿进行检查 供图 张婕

西安市儿童医院是陕西省最早从事自闭症诊治的医疗单位,陕西省第一批自闭症康复训练定点救治机构,承担着自闭症诊疗康复体系建设、学科专业建设的使命。

“西安市儿童医院在诊断、辅助检查、治疗方面都在不断的努力,引进了最先进的诊疗技术。比如在诊断方面,我们引进了国际最新的ADOS方案量表、GRIFFITH评估量表等诊断工具,可以对孩子的诊断进行科学的评价;在治疗上,我们有规范的封闭式训练中心,在评估、训练计划设定、训练方式等方面都在引进先进手段,根据孩子的能力选择个训、小组、集体训练的方案;同时提供系统的家长培训。”张婕说。

除了高居不下的患病群体数量,更令人担忧的是自闭症无法被完全治愈。“治愈是一个很难的目标,实际上自闭症儿童几乎没有治愈的可能,研究认为仅有1%的自闭症儿童在后期随访中被认为是正常的。从治疗结果上来看,20%至30%的患者可能具备一定回归社会生活的能力,尽管还会存在各种问题,通常被界定为尚可或良好之间;50%至60%的患者会存在非常明显的社会功能受损,难以融入社会。”张婕说道。

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西安市儿童医院儿童保健科主任张婕(左一)和患者交谈 供图 张婕

因为自闭症无法被治愈,这一特殊群体就更需要政府、社会、医院、家庭等多方面的共同努力,营造一个适合他们的环境。

据张婕介绍,陕西省目前开展自闭症儿童康复救助的机构大约有50多家,且多数为民办机构,大约有80%的民办机构是由残疾儿童家长创办的,存在规模较小、服务质量不高等问题。另外,陕西省从事自闭症儿童康复救助的人员大约有500多人,主要是幼教教师、特教教师、康复治疗师以及接受过业务培训的人员。由于康复专业人员紧缺、业务能力参差不齐、流动性大等原因制约了陕西省自闭症儿童康复服务事业的发展。

“在国内,特殊教育资源的稀缺是一个现实问题,政府层面应该加大对特殊教育学校的扶持力度,按照行政区域设定相应的办学指标,加大专业教师的培训、提高待遇;家庭方面,家长要有一个积极的态度,学会接纳和长期帮助自己的孩子,政府和社会力量对这类家庭提供经济方面的支持,社会方面要给这类儿童以平等的环境;医院方面,要做到诊断的准确性和治疗的有效性。”张婕坦言。

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西安市儿童医院儿童保健科训练中心治疗画面 供图 张婕

据了解,陕西省市区各级残联均对自闭症患者人群制定了多项救助措施,包括通过政府项目、确定定点机构、培训康复师资力量等,这项工作也已进行了10年,并取得了显著的成效。

“对于未来,引进和研发先进的诊疗技术是医务工作者的第一使命,同时还要协助政府部门进行诊断医生和训练机构教师的培训,提高陕西省自闭症诊疗救治水平;充分利用各种平台方式,推进全社会对自闭症患者的理解与支持。”张婕表示,“潜心研究、提升业务是根本,为患儿家庭提供具有可操作性的治疗指导,让更多的患儿受益是初心。”

据了解,为了自闭症儿童也能有一个快乐的儿童节,西安市儿童医院儿保康复科也将举办“以爱之名拥抱你—‘6·1’儿童节关爱自闭症儿童公益沙龙”活动,关爱“来自星星的孩子”。

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